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米良美一の病気(障害)とは?先天性骨形成不全症の危険性


米良美一さんは先天性骨形成不全症という病気を抱えています。
この病気はいったいどのような病気なのでしょうか。

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先天性骨形成不全症という病気は、簡単にいえば骨がもろくなる病気です。
小児慢性特定疾患の一つに指定されており、医療費の自己負担分の保証を受けることが出来ます。

 

 

原因はタイプI類コラーゲンの量的異常(量が少なすぎる)、質的異常(しっかりしていない)です。
症状は骨がもろくなる、皮膚が伸びすぎる、難聴になるなどです。
また、背が低くなるのも特徴です。米良さんの身長は142.7cmであり、
日本人男性の平均身長よりも30cm近く小さくなっています。

 

 

この病気は発病時にもっとも重く、年を取るにつれ少しずつ良くなるケースが多い要ですが、
歳をとっても病気が完全に消えることはなく、基本的には一生付き合っていかなければなりません。

 

 

治療方法はいまだに確立されておらず、病例ごとに適切な治療を手探りで探す、
という方法が一般的です。手術療法や薬物療法があり、
手術にも髄内釘による長管骨の骨折変形予防、変形の骨切矯正など様々な種類があります。

 

 

共通の治療方法がないので、患者の状態をよく観察し、適切な治療方法を選ぶことが大事です。

 

 

患者数は大体2万人に1人程度といわれています。日本には約6000人の患者がいることになりますが、
日本でこの病気を公表しているのは米良さんぐらいでしょう。
海外ではフランスのジャズピアニスト、ミシェル・ペトルチアーニさんもこの病気でした。

 

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ミシェル・ペトルチアーニさんは身長が1メートルほどしかなく、
またあまりにも骨がもろいために演奏席まで他人に運んでもらわなければならないなど、
通常の人間には計り知れない苦労をしていました。
それでも、医師に20歳までしか生きられないだろうとの申告を受け乍ら、
結果的に36歳まで生き、しかも音楽界で多大な功績を遺したことは特筆に値します。

 

 

一方、米良さんが最初に世に出てきたのは1997年のもののけ姫ブームの頃ですが、
その時に米良さんは病気のことを公表せずにいました。
病気のことで同情されたくなったという気持ちがあり、
また自身の風貌にコンプレックスがあったことから、ヒールの高い靴を履いて慎重をごまかすなどしたそうです。

 

 

養護学校に通っており、病院に入院していたこともあり、
このことに対するコンプレックスが原因で一時期は声が出なくなることもあったそうです。

 

 

その後は自叙伝を書いたり、全国で公演するなどして、メディアで積極的に病気のことを発言するようになりました。

 

 

現在、米良さんは変わらず歌手として活動しています。


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